うさぎとピクニック

うさぎと、自転車、田舎での日々

勝手なつぶやき

ALS

ひさしぶりにまじめに書きます。

なんかALSに関して氷水かぶる祭りのように
なっていますが。

あれ、なんだかいいすぎかもしれないですが
紹介してくださった方の
期待をうらきってはいけないということで
かぶる、という
どうも、非国民にならないよう
期待に応えている気がします。

昔、地方紙の記者をしていたとき
ALS患者さんの苦しみ哀しみの啓蒙として記事に
しようとしたことがあります。
患者さんに会いに行きました。
数時間ともにし、ハナシを目で(瞬きでパソコン入力をします)
少しして、とてもね、ある程度それは、プロとして
記事にしたものの
哀しみを記事にするだけでは、にもならず
かといって、こちらの一方的な言葉をつづるわけにもいかず
なんとも空白な記事を書いてしまったことがあります。
毎日三本くらい取材し書いていましたが
あれが唯一、筆がすすまずかけなかった記事でした。

氷水かぶるより、どなたかの患者さんに会いにいってみたら
わかります、ものすごく苦しい経験でした。
お会いすること自体ものすごく失礼なことだと思いますが。

そうできないなら、ネタとして参加すべきではないと思いますね。
選ばれた方々ならただ寄付して欲しいと。

あれから
何年たってもいつまでも啓蒙活動のまま。
ALSはベッドの上のせまい世界。
費用ばかりがかかります。
啓蒙より寄付が必要です。